Article universitaire basé sur des données génétiques ouïghoures rétracté pour des raisons éthiques | Ouïghours
Des inquiétudes ont été exprimées quant au fait que les éditeurs universitaires pourraient ne pas en faire assez pour vérifier les normes éthiques de la recherche qu’ils publient, après qu’un article basé sur des données génétiques de la population ouïghoure de Chine ait été rétracté et que des questions aient été soulevées sur plusieurs autres, dont un actuellement publié par Oxford. Presse universitaire.
En juin, Elsevier, un éditeur universitaire néerlandais, a retiré un article intitulé « Analyse des populations ouïghoures et kazakhes à l’aide du Precision ID Ancestry Panel » qui avait été publié en 2019.
L’étude menée par des chercheurs chinois et danois a utilisé des échantillons de sang et de salive provenant de 203 Ouïghours et Kazakhs vivant à Ürümqi, la capitale du Xinjiang, pour évaluer l’utilisation de la technologie de séquençage génétique développée par Thermo Fisher Scientific, une société de biotechnologie américaine, sur les deux minorités. groupes ethniques. Soulignant la nécessité de cette recherche, les auteurs ont suggéré qu’un meilleur séquençage de l’ADN pourrait aider la police à identifier les suspects dans les affaires. « Une connaissance claire de la variation génétique est importante pour comprendre l’origine et l’histoire démographique de l’origine ethnique des populations du Xinjiang… [which] peut offrir une piste d’enquête à la police.
L’avis de rétractation indique que l’article a été retiré à la demande de la revue qui l’avait publié, Forensic Science International: Genetics, après qu’une enquête a révélé que l’approbation éthique appropriée n’avait pas été obtenue pour la collecte des échantillons génétiques.
Mark Munsterhjelm, professeur à l’Université de Windsor, en Ontario, spécialisé dans le racisme dans la recherche génétique, a déclaré que le fait que l’article ait été publié était « typique de la culture de complicité dans la génétique médico-légale qui accepte sans réserve l’éthique et les informations informées ». demandes de consentement à l’égard des populations vulnérables ».
Des inquiétudes ont également été soulevées au sujet d’un article paru dans une revue parrainée par le ministère chinois de la Justice. L’étude, intitulée Séquençage de marqueurs d’identification humains dans une population ouïghoure, a analysé les données génétiques ouïghoures sur la base d’échantillons de sang collectés auprès d’individus dans la capitale du Xinjiang, au nord-ouest de la Chine. Yves Moreau, professeur d’ingénierie à l’Université de Louvain, en Belgique, spécialisé dans l’analyse de l’ADN, a fait part de ses inquiétudes quant au fait que les sujets de l’étude n’auraient peut-être pas librement consenti à l’utilisation de leurs échantillons d’ADN. Il a également fait valoir que la recherche « permet une surveillance de masse plus poussée » du peuple ouïghour.
Il est paru dans le numéro de juin 2022 de la revue Forensic Sciences Research (FSR), acquise par Oxford University Press en 2023. La recherche a été en partie financée par une subvention de recherche du Xinjiang Police College et a été rédigée par trois des mêmes scientifiques. comme le journal Elsevier rétracté.
Il n’a pas été formellement soumis à un examen éthique par les éditeurs de la revue, ni par l’OUP, qui héberge la revue.
Duarte Nuno Vieira, co-rédacteur en chef de FSR, a nié que le soutien financier du ministère chinois de la Justice ait eu un quelconque impact sur la politique éditoriale du journal, qualifiant cette suggestion de « éthiquement répréhensible ».
Les deux articles s’appuient sur des recherches menées au Xinjiang, où de nombreux rapports font état de violations des droits de l’homme. Outre un système généralisé de camps de détention, les habitants de la région – qui sont pour la plupart des Ouïghours, des Kazakhs et d’autres minorités ethniques – sont soumis à des niveaux élevés de surveillance de l’État.
Les Ouïghours sont un groupe ethnique turc que l’on trouve principalement au Xinjiang, qui fait partie de la Chine, mais dont les ancêtres sont originaires d’Asie centrale ainsi que de Chine continentale. Ils entretiennent depuis longtemps des relations tendues avec Pékin, qui accuse nombre d’entre eux de vouloir rompre avec la domination chinoise.
Les experts affirment que les habitants du Xinjiang pourraient ne pas être en mesure de consentir librement à participer à des études de recherche.
Dans les deux articles, l’un des chercheurs, Halimureti Simayijiang, était affilié à l’appareil de sécurité de l’État chinois via le Collège de police du Xinjiang, ce qui exacerbe ces inquiétudes.
Maya Wang, directrice associée pour l’Asie à Human Rights Watch, a déclaré : « Étant donné à quel point l’environnement général a été coercitif pour les Ouïghours, [in China]ce n’est pas vraiment possible pour les Ouïghours de dire non [to the collection of DNA].»
L’administration Biden a récemment levé les sanctions contre l’institut des sciences médico-légales du ministère chinois de la Sécurité publique dans le but de faciliter la coopération en matière de contrôle du fentanyl. L’institut faisait l’objet de sanctions depuis 2020 en raison d’abus présumés à l’encontre des Ouïghours.
Questions sur les liens vers la Chine
Le 19 novembre, Moreau a officiellement fait part de ses inquiétudes concernant l’étude sur l’ADN ouïghour publiée dans Forensic Sciences Research.
L’article indique qu’un « consentement éclairé écrit » a été obtenu de chacun des 264 Ouïghours qui ont fourni des échantillons de sang. Dans un e-mail adressé à Irene Tracey, vice-chancelière de l’Université d’Oxford, que Centre al forquane a pu consulter, Moreau a déclaré : « La norme en matière de consentement éclairé est le consentement libre et éclairé », ce qui, selon lui, est impossible dans le contexte du Xinjiang.
Un porte-parole de l’OUP a noté que l’article avait été accepté et publié par FSR avant que l’OUP ne commence à publier la revue. Ils ont déclaré : « Bien que l’article ait été évalué par des pairs et que les déclarations et divulgations éthiques en matière de recherche soient incluses sur la page de l’article, nous travaillerons avec les éditeurs de la revue pour enquêter sur les préoccupations soulevées et les informations que nous avons reçues. »
Les auteurs de l’article sont Simayijiang, Niels Morling et Claus Børsting du département de génétique médico-légale de l’Université de Copenhague. Simayijiang est répertorié comme étant conjointement affilié au Collège de police du Xinjiang. Ces trois scientifiques sont les auteurs de l’article qui a été rétracté par Elsevier en juin, aux côtés de Torben Tvedebrink, un data scientist.
L’Université de Copenhague a déclaré que Simayijiang n’était plus affilié à l’université, après l’avoir quitté en 2020. L’article rétracté et l’article au sujet duquel Moreau a exprimé ses inquiétudes ont été soumis avant que Simayijiang ne quitte l’université.
Nuno Vieira a déclaré que FSR était « totalement impartial et transparent » et que le comité de rédaction de la revue comprenait « certains des professionnels de la médecine légale et des universitaires les plus reconnus et respectés au monde ».
Il a déclaré qu’il soulignerait les préoccupations éthiques auprès du personnel concerné du journal, ajoutant : « Il n’y a jamais (je le répète, jamais) eu aucune ingérence ou action » de la part du ministère chinois de la Justice.
Hans Bräuner, vice-doyen à la recherche à la faculté de santé et des sciences médicales de l’université de Copenhague, a déclaré que depuis que des inquiétudes ont été soulevées pour la première fois concernant l’éthique de la collecte de données au Xinjiang en 2020, l’université avait introduit un certain nombre de mesures pour renforcer les contrôles. sur la recherche sensible, y compris la création d’une unité de gestion des données et d’une liste de contrôle de sécurité pour l’évaluation des risques liés à la recherche internationale.
Deux autres articles sur les données génétiques ouïghoures et kazakhes rédigés par Simayijiang, Morling et Børsting, ainsi qu’un quatrième auteur, Vania Pereira, également de l’Université de Copenhague, sont officiellement soumis à un examen éthique par la revue dans laquelle ils ont été publiés. Bräuner a déclaré que ses professeurs n’avaient été informés des préoccupations concernant ces articles, publiés dans Forensic Sciences International: Genetics, qu’en décembre, mais qu’ils étaient en contact avec le rédacteur en chef de la revue pour clarifier la question.
Aucun des chercheurs n’a répondu aux demandes de commentaires.
Les experts affirment que ces articles ne représentent que la pointe de l’iceberg de la recherche scientifique qui pourrait ne pas répondre aux normes éthiques en matière de collecte de données et qui, dans certains cas, pourrait aider à développer des technologies de surveillance pouvant être utilisées pour violer les droits de l’homme, en particulier parmi les groupes minoritaires.
Thermo Fisher, propriétaire du kit de séquençage de l’ADN en cours d’évaluation dans l’article rétracté en juin, a annoncé en 2019 qu’il cesserait de vendre son équipement au Xinjiang.
Ces dernières années, la recherche scientifique basée sur des données provenant de populations chinoises qui n’ont peut-être pas la capacité de consentir librement, en particulier les minorités ethniques, a fait l’objet d’une surveillance accrue. Les bioéthiciens ont commencé à exprimer leurs inquiétudes en 2019, ce qui a conduit des revues respectées à retirer plusieurs articles basés sur du matériel génétique provenant de minorités.
Les scientifiques affirment que les éditeurs sont encore trop disposés à accepter des recherches susceptibles de soulever des problèmes éthiques et trop lents à répondre aux plaintes.
Moreau a fait part de ses inquiétudes concernant des dizaines de journaux. En novembre, il a reçu le prix de la Fondation Einstein pour avoir défendu « avec force » des « normes éthiques dans l’utilisation des données ADN humain », selon le comité de sélection.
Selon l’analyse de Moreau, plus de 20 % des recherches publiées sur la génétique médico-légale des populations en Chine entre 2011 et 2018 se sont concentrées sur les Ouïghours, alors qu’ils représentent moins de 1 % de la population. Les Tibétains ont un « taux de surveillance » encore plus élevé.
Moreau a déclaré : « Bien que les Ouïghours soient intéressants à étudier d’un point de vue génétique car ils constituent une population mixte avec un héritage à la fois est-asiatique et eurasien, et que les Tibétains soient intéressants en raison de leur adaptation à la haute altitude, la recherche sur ces groupes est étonnamment intense. »
Un porte-parole du gouvernement chinois a déclaré : « La Chine est un pays régi par le droit. La vie privée de tous les citoyens chinois, quelle que soit leur origine ethnique, est protégée par la loi.
