Les difficultés sont nos plus grandes bénédictions : notes d’une mère endeuillée avec trois appels de Jannah

Le ramadan est le moment le plus difficile pour moi en tant que mère endeuillée, plus que tout autre moment. Plus que leurs dates spéciales d’anniversaires de décès et de dates de naissance, je ne pense pas que le temps qui passe fera jamais la différence. Les larmes inondent continuellement mes yeux de manière inattendue, même lorsque j’y pense le moins, et puis il y a ces moments où je sens que je ne peux pas respirer.

J’hésite à partager ici les moments les plus intenses de mon chagrin, car tous mes chagrins ne concernent que mon Créateur, et j’espère que ce message ne sera pas considéré comme une plainte.

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D’aussi loin que je me souvienne, remontant à 25 ans, chacune de mes ‘ibaadah du Ramadan était avec mes filles. Lorsque le temps du Ramadan a commencé, j’ai dû me serrer la ceinture, ce qui signifie que j’ai basculé mon commutateur vers un mode extra actif – alternant mes rôles d’infirmière, de cuisinière et remplissant mes devoirs extra spirituels du Ramadan.

Deux de mes enfants sont nés pendant le Ramadan et un est né juste avant.

Leurs jeunes années étaient tellement amusantes pour moi en tant que nouvelle maman; l’excitation de leur apprendre à se tenir en salah à côté de moi, en faisant tasbihat les tenir sur mes genoux, ou terminer toutes les tâches ménagères et faire mes prières pendant que les enfants dormaient.

***

Puis vint le diagnostic.

Mes trois belles filles -Abeerah, Khansa et Zahra- ont été diagnostiquées l’une après l’autre (après avoir grandi normalement jusqu’à l’âge de 4 ans) avec une maladie génétique rare appelée syndrome de Sanfilippo (également connue sous le nom de mucopolysaccharidose de type III ou MPS-III en abrégé) . Les enfants atteints de MPS manquent d’une enzyme spécifique dont le corps a besoin pour décomposer les molécules appelées glycosaminoglycanes, qui s’accumulent et causent des dommages aux cellules de chaque organe de leur système nerveux central – y compris le cerveau -, ce qui leur fait perdre lentement tous leurs capacités, puis éventuellement la mort.

On nous a dit qu’ils n’atteindraient pas l’âge de 13 ans mais Allah subḥānahu wa ta'āla (glorifié et exalté soit-Il) savaient mieux et nous ont donné des années supplémentaires avec eux. Al Hamdulillah

Tous les trois sont récemment retournés vers notre Seigneur.

***

Les Ramadans immédiatement après le diagnostic ont annoncé pour moi une étape extrêmement hyper et privée de sommeil où la vie était toujours sur une voie rapide. Ma plus grande préoccupation était leur sécurité et leur bien-être, même la construction d’un coffre-fort qui est devenu notre principal espace pour tout. Je commençais ma salah sur le tapis de prière face à la qibla, mais je finissais face à Dieu sait où, ou même par terre car l’un des enfants avait soit retiré le tapis, soit grimpé sur moi pendant les sujoods, ou avec eux tous rassemblés sur le tapis devant moi avec leurs jouets et ne me laissant aucune place pour me prosterner. Au cours de ces années, j’ai maîtrisé l’art de prier avec les bruits les plus forts ou j’ai appris à ignorer Barney jouant en arrière-plan – apprenant qu’il n’y avait pas de problème à rattraper la sajda ou même la rakah supplémentaire, au cas où j’aurais raté le décompte.

Au fur et à mesure qu’ils vieillissaient et devenaient très malades, cela devenait tellement plus difficile. Je me souviens de la lutte pour faire de mon mieux pour tirer le meilleur parti possible du Ramadan tout en gardant le temps le plus « normal » pour le reste de la famille. J’ai dû jongler entre faire du suhoor, de la ‘ibadah et de l’iftar. Y compris les iftars pour la famille ou les amis invités à de grands rassemblements d’iftar chez nous, le suhoor pour les invités, l’étude du Coran, tarawih prières – tout cela en s’occupant de trois filles très malades accrochées à de nombreuses machines de course, tout en gardant un œil supplémentaire nécessaire pour un garçon autiste en mouvement constant et qui (encore) ne dort presque jamais, salissant quelque chose en permanence quelque part ou essayant de briser les serrures pour s’échapper.

Je me souviens

  • Combien de fois ai-je dû éteindre la cuisinière de la cuisson du suhoor pour courir et aspirer une fille qui s’étouffait ; dégageant les voies respiratoires, puis retournant directement à la cuisson. Un simple œuf frit m’a parfois pris trois étapes pour finir.
  • Combien de kilomètres j’ai dû marcher ou courir de la cuisine à la chambre des filles pendant la préparation du suhoor ou de l’iftar, soit en les vérifiant, en surveillant les niveaux d’oxygène, soit en changeant leurs côtés car ils développeraient rapidement des escarres.
  • Combien de fois quelqu’un m’a donné une date pour ouvrir mon jeûne pendant que je faisais face à une crise ou que je m’en occupais après une crise de grand mal.
  • Combien de fois quelqu’un a dû crier plus fort à travers le bruit de 3 machines bruyantes pour que je boive une gorgée d’eau alors que le temps du suhoor se terminait.
  • Combien de salat (prières) j’ai dû interrompre pour assister à l’un de leurs incidents d’étouffement, de gouttes d’oxygène ou lorsque leurs réservoirs d’oxygène devaient être changés.
  • Combien de fois je ne me souvenais même pas que je n’avais pas dîné, ou ces innombrables fois que je me levais de table au milieu d’un repas pour m’occuper d’enfants malades, et que je finissais par perdre l’appétit.

Chaque instant -Oui, CHAQUE INSTANT- du Ramadan me les rappelle.

Chaque juzz que j’ouvre dans mon mushaf lire a une sorte de souvenir laissé là – soit sous la forme d’un coin déchiré de la page (ou même d’une page entière), ou les nombreuses marques ou coins pliés sur presque chaque page qui me rappellent pourquoi j’ai dû faire ça alors.

Même les vendredis du Ramadan, surtout le dernier vendredi (jummah tul widah) me rappellerait comment nous avions l’habitude de le rendre si spécial ; habiller les filles avec de nouvelles tenues (cousues à la main par moi) et écouter la sourate Kahf ensemble par nos récitants préférés.

La lutte et l’anxiété de faire le tarawih d’une seule nuit dans le masjid d’un Ramadan entier (après la difficile recherche de trouver la bonne baby-sitter), ressemblaient à de l’or trouvé.

Que de beaux moments….

Maintenant, je peux faire un œuf au plat entier en une seule fois. Je peux lire toute ma salah (prières) sans avoir besoin de me casser plusieurs fois, et maintenant mon tapis de prière reste en place (bien qu’Ammar grimpe toujours sur mon dos, sans se rendre compte à quel point il est lourd maintenant).

Le ramadan est la période la plus difficile pour moi dans ces souvenirs car :

  • Cette douceur de la proximité d’Allah me manque subḥānahu wa ta'āla (glorifié et exalté soit-Il) à travers ces luttes
  • Je manque cette sensation de joie et de sakoon qui vient avec la présence d’une maison pleine d’anges
  • Je m’ennuie de ce déversement de bénédictions tout autour de nous, en particulier à mon époque et dans rizq
  • Je manque cette paix dans mon cœur que j’ai ressentie dans ces jours accablants
  • Ce plaisir me manque dans tout mon culte brisé en espérant trouver le moindre plaisir du Tout-Puissant.
  • Ce plaisir me manque même dans mes nuits/jours sans sommeil et comment je ne me suis jamais senti fatigué
  • Cette lutte me manque lorsque vous essayez d’attraper Laylat ul Qadr ces nuits étranges, mais que vous finissez par nettoyer le vomi et le caca.
  • Je manque cette hauteur de satisfaction de ces derniers jours et dans les dua

Il n’y a pas de douceur d’imaan (foi) comme celle-là dans votre plaisir d’adorer au milieu de toutes vos épreuves.

Oui, je pleure beaucoup d’avoir manqué toutes ces belles bénédictions qui accompagnent maintenant mes filles. Je sais qu’ils sont dans un meilleur endroit maintenant, libres de toute souffrance, et nous sommes satisfaits de la volonté d’Allah subḥānahu wa ta'āla (glorifié et exalté soit-Il); dans l’attente du jour où nous nous reverrons. Mais cela ne signifie pas qu’ils ne manquent pas ici.

Notre Prophète Muhammad ﷺ dirait :

إنَّا champr

« Nous appartenons à Allah et à Lui nous retournerons. O Allah! Compensez-moi dans mon affliction, récompensez ma perte et donnez-moi quelque chose de mieux en échange. Ameen

Puissions-nous tous être fortifiés en comprenant qu’être béni ne signifie pas toujours que nous vivons sans toutes les déceptions et les difficultés de la vie. Parfois, ces difficultés sont vos plus grandes bénédictions.

En rapport:

– Quand des enfants meurent : sur la tragédie et ce qui est rapporté sur la mort d’enfants croyants – MuslimMatters.org

– La sunna oubliée de l’éducation des beaux-enfants : Réflexions sur la mort de mon beau-fils – MuslimMatters.org